Hubert zachorował na ostrą białaczkę. Po przeszczepie potrzebuje nierefundowanego leku

Hubert jest dzielnym wojownikiem. Lubi się uczyć, kocha przyrodę i zwierzęta. Interesuje się informatyką. Ostatnie dziewięć miesięcy niemal całe spędził w szpitalu, ale marzy o powrocie do domu, gdzie czekają tata i trzy siostry

Pięć dni temu Hubert Piór z Lipinek (gm. Warlubie) skończył 13 lat. Swoimi urodzinami nie mógł się cieszyć jak  rówieśnicy w gronie rodziny i przyjaciół, bo od lutego niemal nieprzerwanie spędza czas w szpitalu. Trafił tam dokładnie 2 lutego z objawami niemal identycznymi do objawów grypy. Seria badań i obserwacja objawów pozwoliła lekarzom bydgoskiego szpitala szybko stwierdzić, że to nie jest przeziębienie, a ostra białaczka biofenotypowa. Oznacza to, że zaatakowała zarówno jego komórki krwi, jak i szpik. - Był płacz, przerażenie, bezradność, bo na taką informację nikt nie jest w stanie się przygotować - mówi Justyna Piór, mama Huberta.   

Choroba była już w tak zaawansowanym stadium, że zagrażała życiu chłopca. Po czterech dniach 13-latek rozpoczął leczenie, a później chemioterapię. - Nie oszczędzały go wirusy, zakażenia bakteryjne, dwa razy przechodził sepsę,  wykryto wirus cytomegalii. Miał także zapalenie mięśnia sercowego, grzybicze zmiany na płucach i śledzionie, nie wspominając, że był reanimowany - opowiada pani Justyna. - Hubert to najdzielniejszy wojownik jakiego znam. Chłopiec, który kocha szkołę, od „zerówki” zawsze dostawał świadectwa z wyróżnieniem, aż po świadectwo z paskiem. Kocha przyrodę i zwierzęta. Interesuje się informatyką i nagle zostaje zamknięty w czterech ścianach. Serce pęka, ale tyle przeszliśmy, że nie możemy się poddać. W domu czekają tata i trzy siostry - dodaje. 

Konieczny do zwalczenia choroby okazał się przeszczep szpiku. - Mieliśmy dużo szczęścia bo dawcą mogła być rodzona siostra, podarowała mu najpiękniejszą część siebie - komentuje pani Justyna. 

Przeszczep odbył się 6 października. - Jak na razie szpik podjął pracę, a w czwartek jest badanie kontrolne - mówi mama Huberta. - Najważniejszych jest 100 pierwszych dni, aby nie było odrzutu - dodaje. 

Z powodu cytomegalii Hubert musi przyjmować nierefundowany lek o nazwie Letermovir. Jedna tabletka kosztuje 780 zł, a miesięczny koszt tego preparatu to 22 tys. zł. - Lek nigdzie nie jest tańszy - wyjaśnia pani Justyna. - Dzwoniłam po znajomych za granicą, wszędzie jest taka sama cena. Fundacja Naszpikowani pomogła nam w pierwszym miesiącu z lekiem, ale ostatnią dawkę leku mamy do tego czwartku. Przy dobrych wiatrach i tolerancji innych leków, będzie musiał go przyjmować co najmniej jeszcze trzy miesiące. Jeżeli nie daj Boże któregoś leku by organizm Huberta nie tolerował, będzie musiał brać podwójna dawkę, a co za tym idzie koszty wzrosną dwukrotnie - dodaje.

Pomóc w zbiórce środków na zakup leku można za pośrednictwem portalu zrzutka.pl lub włączając się w zbiórki. 

zdjęcie: Hubert w dniu przeszczepu /fot. archiwum rodzinne