Pogoda teraz: 16°C | zachmurzenie duże
Reklama
Magdalena Menka chorowała przez 10 lat, a lekarze mówili, że nic jej nie jest. Fibromialgia to tak rzadka choroba, że według ZUS-u nie istnieje
Magdalena Menka z Rulewa (gm. Warlubie) cierpi na rzadką chorobę o podłożu reumatologicznym. Fibromialgia - bo tak nazywa się to ciągły ból, utrudniający codzienne funkcjonowanie. Pani Magda, która cierpi na tę chorobę, chce pomóc innym. Potrzebuje jednak wsparcia
Kiedyś Magdalena Menka (na zdjęciu) pracowała w jednym ze świeckich zakładów. Z czasem stało się to jednak niemożliwe. Możliwość pracy odebrała jej podstępna choroba. Można powiedzieć, że zaczęło się już w dzieciństwie, gdy u pani Magdy pojawiły się problemy z kręgosłupem.
Jednak najbardziej choroba dała o sobie znać kilka lat temu. - W 2004 nie mogłam chodzić. Miałam zaburzenia równowagi. Kontakt ze mną był utrudniony - wspomina. Kobieta trafiła do szpitala. Diagnozy lekarzy były przytłaczające. Podejrzewali stwardnienie rozsiane, raka, udar.
Lekarze: - Nic pani nie dolega
Gdy przeprowadzano kolejne badania, lekarze stwierdzili że pani Magdzie nic jej nie jest. Objawy jednak nie ustępowały. W 2005 roku neurolog za diagnozę postawił: tężyczkę utajoną. Dopiero po 10 latach pani Magda usłyszała, że najprawdopodobniej cierpi na fibrromialgię. - Na fibromialgię może cierpieć 2-5% społeczeństwa. Dane te wydają się jednak znacząco niedoszacowane, ze względu na małą czujność diagnostyczną specjalistów oraz mylenie fibromialgii z innymi chorobami. Jak mówi dr hab. Marcin Siwek z UJ cechą charakterystyczną fibromialgii jest złożony obraz kliniczny. Ból jest jego dominującym elementem, ale towarzyszą mu zwykle inne objawy, takie jak: uczucie sztywności w kończynach, różnorodne zaburzenia snu, skutkujące budzeniem się z poczuciem nieefektywności snu i braku regeneracji sił, przewlekłe uczucie zmęczenia oraz łatwa męczliwość w trakcie codziennych aktywności. Pojawiają się także trudności ze skupieniem uwagi, problemy z pamięcią i uczeniem się, jak również uczucie osłabienia funkcji intelektualnych. Ból w fibromialgii ma charakter wielomiejscowy, a do postawienia diagnozy konieczny jest wywiad wskazujący na utrzymywanie się go przez okres co najmniej trzech miesięcy - tłumaczy pani Magda.
Jakie są objawy fibromialgii?
Opowiadając o chorobie pani Magda podkreśla, że chciałaby żyć normalnie. - Chciałabym wrócić do pracy i móc zarabiać, ale po prostu nie mam sił zrobić wielu rzeczy. Nawet w czasie snu mój organizm nie odpoczywa, budzę się zmęczona. Choroba niszczy nasze życie w każdej sferze, jestem obolała, powolna, mam problemy z pisaniem, mówieniem. Utrzymanie czegokolwiek w ręce przez dłuższy czas graniczy z cudem. Są dni lepsze i gorsze. W tych lepszych próbuje nadrobić, to co zdrowy człowiek robi bez problemu. Potem jest gorszy dzień, czyli ogromny ból i znowu nic, tylko to co się da, czyli 10 proc. zwykłego dnia. Rano, po wstaniu, mijają dwie godziny zanim mogę normalnie funkcjonować. Bóle kręgosłupa i szyi mam codziennie, do tego mam bardzo silne bóle głowy i wtedy już mnie nie ma, nie istnieje - mówi.
Nie ma leków
Na tę chorobę nie działają dostępne leki. - Chorym podaje się opioidy, ale mi nie pomagają. Leczenie, które wg badań jest skuteczne kosztuje ok. 3 tys. zł miesięcznie. Ani ja, ani inni chorzy nie jesteśmy w stanie pokryć takiej kwoty. Nie pracuję z powodu choroby. Nie mam 1 proc., a od 2015 roku walczę o rentę z ZUS-em, jednak nie ma kodu tej choroby, czyli w systemie ona nie istnieje - mówi pani Magda.
Kobieta opowiada o swojej chorobie, bo wie że w Polsce, a nawet w powiecie świeckim są osoby, które cierpią na to samo. Chce założyć organizację pozarządową działającą dla osób chorych na fibromialgię. - To byłaby jedyna taka organizacja w Polsce w tym momencie, wiem, że osoby z naszego powiatu zmagające się z tą choroba również chcą w niej działać. To nasza jedyna szansą na rozmowy z rządem o naszej beznadziejnej sytuacji - przekonuje. Do utworzenia stowarzyszenia potrzebuje jednak wsparcia finansowego, który pomoże pokryć koszty, w grę wchodzi ok. 1 tys. zł na sprawy założycielskie.
Miejsce zdarzenia mapa Świecie
Aplikacja nswiecie.pl
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś koniecznie zainstaluj naszą aplikację, która dostępna jest na telefony z systemem Android i iOS.
Reklama
Komentarze opinie
Podziel się swoją opinią
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Reklama
Wideo nSwiecie.pl
Reklama
Reklama
Reklama
Reklama
Tak jak Magda choruję już 10 lat i próbowałam różnych leków nic nie pomaga. Jesteśmy grupą ludzi pozbawionych pomocy ,cierpimy ,walczymy z bólem każdego dnia . Pozdrawiam Cię Magdo serdecznie ,trzymaj się kochana i nie poddawaj .
Bardzo smutne, że chorująca młoda kobieta jest bezradna wobec symptomów chorobowych a tym bardziej wobec ZUS-u. Choroba zwana fibromialgią jako jednostka chorobowa znana jest od 1904 roku a w 1976 roku zespół objawów chorobowych został właśnie określony nazwą-fibromialgia. Artykuł pt. "Panie doktorze wszystko mnie boli! Czy to fibromialgia? powinien przybliżyć problem choroby a także uzmysłowić powagę sytuacji w jakiej znajduje się ta młoda kobieta i wielu innych nie zdiagnozowanych chorych w naszym kraju.
Bardzo smutne, że chorująca młoda kobieta jest bezradna wobec symptomów chorobowych a tym bardziej wobec ZUS-u. Choroba zwana fibromialgią jako jednostka chorobowa znana jest od 1904 roku a w 1976 roku zespół objawów chorobowych został właśnie określony nazwą-fibromialgia. Artykuł pt. "Panie doktorze wszystko mnie boli! Czy to fibromialgia? powinien przybliżyć problem choroby a także uzmysłowić powagę sytuacji w jakiej znajduje się ta młoda kobieta i wielu innych nie zdiagnozowanych chorych w naszym kraju.
Ja to tylko tu zaostawie (byc moze da sie rozwiazac problem fibromialgii duzo taniej niz za 3k PLN / miesiec, tylko po prostu ludzie o tym nie wiedza): https://www.fmstoniewyrok.eu/
Choruje na to cale dorosle zycie. Lekarze nie przyjmuja czesto do wiadomosci, ze fibromialgia istnieje, nawet jesli cos o niej wiedza, sugeruja szukania innej choroby, by mogli wpisac kod na roznych zleceniach..... a tych co diagnozuja fibromialgie nazywaja konowalami. Brak wsparcia, leczenia, zrozumienia i pomocy powoduje, ze oprocz codziennego bolu fizycznego, cierpienie psychiczne i izolacja napedzaja stres, ktory dodatkowo poteguje bol i wyzwala inne choroby...Obecnie dodatkowo jestem po zawale, bez pracy, bez renty, bez chorobowego z orzeczona niezdolnoscia do pracy i comiesiecznymi receptami na kilkaset zlotych. Nie udowodnilam w zus ze zachorowalam przed 20 laty, bo wtedy mialam okres skladkowy wymagany do renty( chorowalam bez diagnozy). Ostatnie 10 lat przechorowalam wyjac z bolu w poduszke lub przebywajac w szpitalach i sanatoriach gdyz lekarze szukali choroby, ktora ma kod. W zwiazku z tym brak okresow skladkowych do renty po zawale z powodu czestego chorowania. Pozostaje wyc do ksiezyca i zywic sie sloncem lub polozyc w rowie i czekac na smierc
Witam. Jestem siostra która choruje na ta chorobę i nikt już z bliskich nie potrafi na to patrzeć . Dziennie karetki kroplówki siostra wyglada jak trup . Wymiotuje chociaż nie ma czym ma powiększony żołądek. Pomagają jej gorące prysznice które trwają godzinami do tego stopnia ze jest poparzona. Czy są jakieś zakłady zamknięte lub jakaś opieka która się nią zajmie ? Jak wy radzicie sobie z bólem? Pomocy !
Choruję od kilkunastu lat na Fibromialgie, chorobę zdiagnozował u mnie anestezjolog, przed operacją.Wczesniej przez lata chodziłam od lekarza do lekarza, wszędzie kończyło się na lekach przeciwbólowych. Teraz większość tych leków, na mnie nie działa.
To moze byc Borelioza. Prosze zrobic tety LTT i KKI !
dokładnie, to może być borelioza, od roku mam zdiagnozowaną fibromialgię, cierpię potwornie od 5 lat, a obecnie przez przypadek odkryłam ze mam boreliozę, długo bezobjawową....która objawiła się po 30 latach, w dzieciństwie często byłam ukąszona przez kleszcze. W przewlekłym stadium to właśnie borelioza wywołuje fibromialgię
w 2019 roku u mnie tez lekarz to podejrzewa albo i jedno i drugie zespol przewleklego zmeczenia , mam tez problemy z kregoslupem szyjnym i ledzwiowym. Mialam zrobic testy u neuropsychologa a tu koronowirus i figa , juz zoladek mi wysiada od tych srodkow przeciwbolowych , ktos mi mowi po co zazywasz a co mam zrobic jak mnie wszystko boli kosci , miesnie , glowa kregoslup , nie spie z powodu bolu i kolo zamkniete.Robilam badanie z krwi na borelioze - ujemne wiec co to moze byc ?
Witam serdecznie. Jak każda osoba opisująca tu swoją chorobę i zmagania się z nią też jestem jej ofiarą. Dopiero w tym roku została postawiona diagnoza. Ponad 10 lat przechodziłam gehenne A lekarze mówili że symuluje. Jak zablokowalo mi kolana A ból był taki jakby ktoś mi je wykręcal ze stawow trafiłam do szpitala. Masę badań zostało wykonane, niby wszystko było w porządku z wynikami. Dopiero długa rozmowa z lekarzem prowadzącym, i diagnoza.
Witam. Ja też choruje na fibromialgie. Diagnoza zostala postawiona w grudniu ponieważ w końcu trafiłam do reumatologa który nie patrzył na mnie jak na wariatke. Od 6 lat odwiedziłam dużo specjalistów i nic a mój stan pogorszal się stale. Chcę poruszyć temat kodu choroby fibromialgi już jest nadany. Zus chyba w takiej sytuacji może przyznać rentę? Jak myślicie? Bo to nie jest taka tam choroba mi utrudnia strasznie samoegzystencje.
Ja choruje na fibromialgię już kilka lat a może i całe życie. Dopiero praca przy taśmie produkcyjnej ujawniła jej objawy i nasilenie bólów. Aktunue jadę na Duloksetine i jest dobrze.chętnie po.oge w organizacji grupy wsparcia Jest już strona fibromialgia com. Pozdrawiam Jola z Ziebic
Od dawna podejrzewam siebie fibromialgie. Sama podejrzewam, ponieważ lekarze rozkładają ręce, i mówią, że wg wyników badań jestem zdrową osobą. A ja cierpię okrutnie każdego dnia na bóle kręgosłupa, mięśni i stawów. Ból zajmuje coraz większy obszar ciała. Dodatkowo, nie mogę brać leków p bólowych, więc uczę się żyć z bólem każdego dnia. Doszłam jyz do takiej perfekcji, że aby nie uchodzić za wiecznie jęczącą, potrafię się uśmiechać i w miarę możliwości wykonywać swoje codzienne obowiązki, jednak praca zawodowa ( opiekun medyczny) w chwili obecnej nie przerasta moje możliwości, bo ból nie pozwala sie pochylić, wziąć coś cięższego w dłonie, dosłownie jedna wielka obręcz bólowa.
Reumatolog przepisal mi Citabax, jest to lek podnoszacy poziom serotoniny i naprawde to dziala. Bol byl irytujacy i w pewnych momentach nie dalo sie funkcjonowac. Proponuje potestowac jeszcze marihuane lub olejki bez THC, dostepne sa juz u nas w sklepach.
Idę dziś do lekarza... Podejrzewam to u siebie ....
Witajcie. Ja od 18 lat cierpiałam tak bardzo i długo by opowiadać u jakich lekarzy byłam. Oczywiście wyniki nie wskazywały,że jestem chora a ja już straciłam nadzieję, że kiedyś dowiem się na co choruje. W lipcu tego roku po 10 miesiącach oczekiwań zostałam przyjęta do "Poradni leczenia bólu przewleklego" Pani doktor po dłuższej analizie stwierdziła fibromialgia. Doznalam malego szoku bo dużo czytałam o tej chorobie i podejrzewałam ją u siebie ale żaden reumatolog i neurolog na to nie wpadł. Teraz w końcu wiem na co choruje. Nie jest to dobra wiadomość ale po tylu latach dowiedzieć się na co się choruje to małe szczęście bez względu na to jak to zabrzmi. Wszystkim chorym współczuję, sama walczę z ogromnym bólem ale mam przy sobie kochającego męża i syna i dla nich muszę być silna.
To nie fibromialgia , to borelioza !!! Kki lub ltt badanie może to wykazać. Borelioza to plaga! To fibromialgia, sm, autyzm , reumatoidalne zapalenie stawów .....profesor krop opowiada jakie choroby udało mu się wyleczyć długą antybiotykoterapią. Przy stawach można zacząć od ziół . Protokół Buhnera proponuję .
https://m.youtube.com/watch?v=tvSx9A5eHYo https://m.youtube.com/watch?v=LfC0re9KJrE https://m.youtube.com/watch?v=ZdiO6E3CwL8 http://ruszlimfe.pl/sztuka-detoksykacji/
Walczę z bólem kilka lat do tego Total depresja i zmęczenie... Witaj bajkowy świecie FIBRO... mnie niestety nikt jeszcze nie pomógł... Pozdrawiam wszystkich zmagających się z tym dziadostwem... Kto tego nie przeżywa nie zrozumie... ????
Kurcze nie ma czegoś takiego jak fibromialgia!!! Czy czytacie co ludzie do was piszą!!! Problem jest z badaniami które są mało dokładne . Jak bakterie wchodzą w tkankę nie ma jej w krwi więc skąd mają być przeciwciała?! Też prof kropa słuchałam . Depresja , bóle stawów , migrenowe bóle głowy, sm...... fibromialgia oczywiście też!! Jedna choroba dziesiątki nazw!