
Roksana Wittkowska z Warlubia choruje na mukowiscydozę, w ciężkiej płucnej postaci. Większość czasu spędza w dwóch miejscach: w domu i w szpitalu. Jej marzeniem jest laptop, dzięki któremu będzie mogła uczyć się i kontaktować z rówieśnikami
Schorzenie zdiagnozowano u dziewczynki gdy miałą osiem lat. Długo nie mogła chodzić do szkoły i praktycznie od zawsze miała nauczanie indywidualne. Jej mama zrezygnowała z pracy by pomóc córce w żmudnej, codziennej rehabilitacji i zabiegach mających na celu usprawnienie jej układu oddechowego. Obecnie Roksana jest trzy razy dziennie inhalowana. Musi też ćwiczyć pod okiem rehabilitanta, tak, aby inhalacje przyniosły odpowiedni skutek.
Im nastolatka jest starsza, tym zaostrzenia choroby zdarzają się częściej. Pobyt w szpitalu podczas pandemii to szczególnie ciężki czas dla całej rodziny. - Każdy z takich pobytów trwa około trzech tygodni - mówi mama Roksany Monika Wittkowska. - Odbywa się w całkowitym reżimie sanitarnym - w izolatce, której nie może opuścić pod żadnym pozorem. Aby Roksana nie była całkowicie odcięta od kontaktu z rodziną, część hospitalizacji spędzam w izolatce razem z córką. Średnio 1,5 tygodnia - dodaje.
Zaostrzenie objawów choroby powoduje objawy bardzo podobne do zapalenia płuc. Dziewczyna musi być pod stałą kontrolą wielu specjalistów i przyjmować dożylnie leki.
Roksana dzielnie znosi trudy choroby. Im jest starsza tym dojrzalsza i bardziej świadoma wszystkiego, co się z nią dzieje. Chętniej też współpracuje z lekarzami i fizjoterapeutami. Jest bardzo dzielna i dużo znosi, choć nie jest łatwo, bo choroba często ogranicza ją w normalnym funkcjonowaniu i kontakcie z rówieśnikami - mówi pani Monika. - Mimo wszystko jest pogodna i uśmiechnięta - dodaje.
Przed dziewczyną i jej mamą stoi teraz trudna decyzja. Roksana nie przybiera na wadze tak jak powinna. Waży zaledwie 40 kg, dlatego lekarze chcą założyć jej PEG. Nastolatka broni się jednak i wierzy, że dobrą dietą nadrobi kilogramy. Lekarze jednak obawiają się o stan jej organizmu.
Wielkim marzeniem Roksany jest „komputer z jabłuszkiem” - dobry i lekki laptop, na którym mogłaby odrabiać lekcje i korzystać z dobroci internetu podczas długich i potwornie trudnych pobytów w izolatce. Komputer pomógłby jej także w utrzymaniu wirtualnych kontaktów z rówieśnikami.
Fundacja Dziecięce Marzenie zorganizowała dla niej zbiórkę na ten cel na portalu www.wishsurfing.pl.
Fot. Nadesłane
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze opinie