Trwa wielka zbiórka nakrętek dla Marcelego. 16-latek ze Świecia cierpi na poważną chorobę

Marceli Pessel ze Świecia ma 16 lat. Cierpi na postępujące, nieuleczalne schorzenie o podłożu metabolicznym "leukodystrofia Pelizaeusa Merzbachera "

Marceli ma czterokończynowe mózgowe porażenie dziecięce, padaczkę, refluks żołądkowo-przełykowy, ogromną skoliozę deformującą klatkę piersiową i przemieszczającą narządy wewnętrzne, tym samym powodującą między innymi narastające problemy oddechowo - krążeniowe, których następstwem może być niewydolność oddechowo-krążeniowa , a w konsekwencji zatrzymanie akcji serca, które miało już miejsce dwukrotnie. Z uwagi na postępujący charakter choroby Marceli jest objęty opieką lekarską i pielęgniarską domowego hospicjum Sue Ryder.

- Pomimo intensywnej codziennej, wieloletniej rehabilitacji stan Marcelego sukcesywnie ulega pogorszeniu, zanik mięśni postępuje i odbiera miedzy innymi możliwość samodzielnego jedzenia, picia a także radzenia sobie z czymś tak dla zdrowej osoby banalnym - jak przełykanie śliny i jej efektywne odksztuszanie – informuje na portalu zrzutka.pl mama chłopca. - Marceli na chwilę obecną nie chodzi, nie mówi, nie siedzi, samodzielnie nie przemieszcza się i nie zmienia pozycji, nie trzyma głowy, jest karmiony przez zgłębnik bezpośrednio do żołądka, jest pampersowany, jest całkowicie niesamodzielny i wymaga całodobowej opieki. Opieka nad Marcelim to nie lada misja. Nigdy nie myślałam, że będzie nam coraz trudniej funkcjonować, a zwykła pielęgnacja będzie tak dużym wyzwaniem, wszak kawaler rośnie. Marceli waży już całkiem sporo, bo ok 60 kg i jest dość wysoki - mierzy ponad ok 170 cm, więc zwykła kąpiel, zmiana odzieży, czy wyjazd na konsultację lekarską stanowią spory problem. Jednak pomimo wielu dysfunkcji, cierpienia i niedogodności Marceli to pogodny, uśmiechnięty, kochający życie i ludzi młodzieniec. Cieszy mnie fakt, iż mimo trudności Marcelutek czerpie z życia radość i potrafi zarażać nią otoczenie. Jak każda kochająca matka, pragnę zapewnić dziecku wszystko, czego potrzebuje - jednak koszty rehabilitacji, sprzętu, leków, środków higienicznych , pielęgnacyjnych to spory wydatek dla samodzielnego rodzica. Szalejąca inflacja spowodowała wzrost cen praktycznie wszystkiego z usługami z zakresu już i tak kosztownej rehabilitacji włącznie. Koszty 2 tygodniowego turnusu, który jeszcze ponad 2 lata temu wynosiły ok 7.5 tys wzrosły do 9.5 tys złotych – dodaje mama Marcelego.

Pani Anna zaznacza, że bez wsparcia darczyńców w postaci zarówno 1, 5% podatku jak i wolnych wpłat nie byłaby w stanie zrealizować i zaspokoić większości potrzeb ciężko chorego syna. Dlatego też uruchomiona została zbiórka funduszy, aby można było i w tym roku opłacić turnus rehabilitacyjny nad ukochanym przez Marcelego morzem. Zbiórka funduszy prowadzona jest za pomocą portalu zrzutka.pl.

Oprócz tego 1 maja rozpoczęła się wielka zbiórka nakrętek dla Marcelego. Potrwa ona do 30 czerwca. Docelowe miejsca zbiórek: wszystkie serduszka na terenie powiatu świeckiego z wyłączeniem tych znajdujących się w Świeciu. - Jeśli jesteście ze Świecia i chcecie pomóc, a nie macie jak dotrzeć do najbliższego powiatowego serduszka - możecie zanieść nakrętki do Zespołu Szkół Specjalnych w Świeciu ul Paderewskiego, lub do sklepu spożywczego przy ul Wojska Polskiego 75a – informuje Anna Pessel. - Nakrętki dla Marcelka zbiera również Szkoła w moim rodzinnym Gródku. Nakrętki można też oczywiście przywieźć do mnie – dodaje.

Fot. zrzutka.pl