Rusza rowerem w Polskę zbierać pieniądze na leczenie chorej córki. W sobotę będzie w Świeciu i Kozłowie

14-miesięczna Zosia Szcześniewska z Wałdowa koło Sępólna Krajeńskiego cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni

- Zosia gaśnie, choroba postępuje z każdym dniem... Błagamy o ratunek! - piszą jej rodzice, którzy utworzyli zbiórkę pieniędzy na portalu siepomaga.pl oraz profil z licytacjami na Facebooku.

- Nie jesteśmy już tymi samymi ludźmi... Jesteśmy przerażeni i bezsilni... Żaden rodzic nie jest przygotowany na to, że szansę na zdrowie dla jedynego dziecka ktoś wyceni na 9,5 mln zł - mówią rodzice. - Co powiemy kiedyś malutkiej, jak się nie uda? Jak odpowiemy na pytanie, dlaczego nie chodzi, dlaczego musi wspomagać oddech respiratorem? Jak patrząc na nią, odpowiemy, że nie daliśmy rady? Że nie zdążyliśmy jej pomóc na czas? Bez leczenia takie dzieci, jak Zosia umierały kiedyś przed drugim rokiem życia - mówią rodzice. - Dziś medycyna daje im szansę. Ścigamy się nie tylko z chorobą, która atakuje naszą córeczkę, ale i z czasem... - dodają.

Zosia urodziła się 27 marca 2021 r., w 36. tygodniu ciąży. Początkowo nic nie zwiastowało tragedii... Pierwsze alarmujące sygnały pojawiły się, gdy dziewczynka miała 6 miesięcy... Zosia coraz mniej się ruszała. Mijały dni, tygodnie, a postępów nie było widać. Dziecko nie siadało, nie podejmowało prób pełzania. Było coraz gorszej. Od czasu do czasu drżały jej rączki. Po konsultacjach z pediatrą, później neurologiem, zostało stwierdzone obniżone napięcie mięśniowe. Zalecono rehabilitację... Po dwóch miesiącach intensywnych ćwiczeń w domu nie było jednak oczekiwanych efektów. Fizjoterapeuta zaleciła konsultację z neurologiem.  Lekarka stwierdziła u Zosi wiotkość ciała. Po badaniach genetycznych padła diagnoza, która brzmiała, jak wyrok - SMA.

- Zosia natychmiast dostała lek refundowany w Polsce, który ma spowolnić postęp choroby... - relacjonują rodzice. - Rozpaczliwie zaczęliśmy szukać ratunku. Wiemy, że najnowocześniejszym leczeniem przeciwko SMA jest terapia genowa, podawana w formie jednorazowego zastrzyku... Dostarcza kopię genu, którego Zosia nie ma i przez brak którego jej mięśnie umierają. Dzieci, które dostały tę terapię, robią niesamowite postępy... Zosia może dostać szansę i żyć normalnie mimo choroby - dodają.

Terapia genowa nie jest finansowana przez NFZ. Jej cena to 9,5 mln zł. Niestety na razie udało się zebrać niespełna pół mln zł.

Rodzice nie chcą czekać z założonymi rękami. Postanowili jak najbardziej nagłośnić zbiórkę i problem dzieci cierpiących na SMA. Dlatego już w sobotę (18 czerwca) pan Tomasz, tata Zosi rusza rowerem po zdrowie dla swojej córki. Wyrusza spod szpitala miejskiego w Bydgoszczy. Pierwszy punkt na jego trasie to Świecie i Kozłowo, gdzie tego dnia, od godz. 15 odbywać się będzie piknik ekologiczny. Mężczyzna na rowerze będzie miał beczkę na pieniądze. Kolejne punkty na trasie to: Toruń, Sierpc, Płock, Łowicz, Sochaczew i Pruszków. 23 czerwca chce dotrzeć do Warszawy. Tam planuje przekazać prezydentowi Polski petycję o przyspieszenie prac nad refundacją terapii genowej w naszym kraju.