:-( Wygląda na to że masz Adblocka. Utrzymujemy się z reklam żeby móc dostarczyć Ci wiadomości z Twojego regionu za które nie musisz płacić, czy mógłbyś rozważyć jego wyłączenie?

Marceli Pessel cierpi na bardzo nietypową chorobę, a nie ma nawet normalnej łazienki. Pomożecie na święta?

Pomoc potrzebna, Marceli Pessel cierpi bardzo nietypową chorobę nawet normalnej łazienki Pomożecie święta - zdjęcie, fotografia
Portal nswiecie.pl 19/04/2019 11:57
Magdalena Kotowska

Marceli skończy w sierpniu 12 lat. Dzieci z jego schorzeniem przeżywają 5 do 8 lat. Od kiedy jego mama Ania zauważyła, że chłopiec nie rozwija się prawidłowo, zaczęła walkę o jego życie. Teraz w tej walce nie jest samotna. Nawet nie chciała głośno prosić o pomoc, zrobili to za nią znajomi

Marceli Pessel ma chorobę tak rzadką, że w internecie można znaleźć informacje o tylko jednym chłopcu z tym schorzeniem. Szacunkowo jedno dziecko na 400 tysięcy ją ma. W całym naszym kraju tyle dzieci nie rodzi się rocznie. Choroba Pelizaeusa-Merzbachera jest uwarunkowana genetycznie, to choroba demielinizacyjna czyli powodująca uszkodzenia osłonek nerwów.

Zanikają mięśnie, jest oczopląs...

Mięśnie Marcela zanikają, ciężko oddycha, nie chodzi, nie siedzi. Nie mówi, ma oczopląs, karmiony jest przez tzw. PEG, sondę wprowadzającą pokarm bezpośrednio do żołądka. Uśmiecha się gdy słyszy głos mamy. - Dla mnie każdy jego uśmiech jest ważny - mówi pani Ania. Kiedy budzą się rano nie ma czasu na “poleżenie 5 minut” od razu jest przy synu. Usuwa płyny, które zgromadziły się w jego organizmie przez noc, podaje leki, oklepuje, robi inhalacje.

Chłopiec nie porusza się samodzielnie, jego napędem są mięśnie mamy. U pani Ani zdiagnozowano miastenię, stąd nie powinna dźwigać. Mieszka z nimi jeszcze brat Marcelego i jego babcia. Zajmują połówkę domu z czerwonej cegły. W drugiej części była kiedyś obora. Do domu prowadzą strome stopnie, ogrzewany jest piecami kaflowymi.

Łazienka najbardziej potrzebna

To jednak łazienka jest rodzinie najbardziej potrzebna. Ta istniejąca jest zupełnie niefunkcjonalna. W głębokiej wannie nie da się wykąpać Marcelego, a pomieszczenie nie jest ogrzewane. - Zimą biorę dziecięcą wanienkę i kąpię go w pokoju - mówi kobieta. Marzy jej się prysznic, ogrzewanie i ciepła woda. Z pomocą przyszła pani Beata Oświęcimska. Za dzieciaka panie mieszkały w tej samej wsi, później ich drogi się rozeszły. Pani Beata, kiedy zauważyła w jakiej sytuacji jest rodzina Pessel, najpierw zorganizowała zbiórkę na portalu zrzutka.pl na łazienkę dla Marcela (i pod tym hasłem należy jej szukać), potem powiedziała o niej Ani. Do zebrania na zrzutce pozostało nieznacznie ponad dwa tysiące złotych.

Pomóżmy lokalnie

Marcelemu można pomóc wpłacając datek na portalu zrzutka.pl wyszukując  (link do zbiórki). Drugą akcję ogłosiła Grupa Towarowo-Usługowa, stowarzyszenie ze Świecia, skupiające lokalnych przedsiębiorców. Na fanpage GTU ogłosiła sprzedaż zestawów prezentowych, z których całkowity zysk zostanie przekazany na Marcelego i rodzinę Wieczerzaków, którzy w pożarze stracili dom. W skład zestawu w zależności od wielkości wchodzi miód w różnych pojemnościach od pszczelarzy z naszego powiatu, świeczki z wosku pszczelego oraz przytulanka ze Studia 27 Fundacji Makowo. Ceny zestawów wynoszą od 25 zł do 300 zł. Zestawy można zakupić w siedzibie Fundacji Makowo znajdującej się przy ul. Mickiewicza 27 w Świeciu lub w siedzibie Stowarzyszenia GTU, ul. Wojska Polskiego 66 w Świeciu. Można też zamówić je przez internet - informacji szukajcie na facebookowym profilu GTU.

Reklama

Marceli Pessel cierpi na bardzo nietypową chorobę, a nie ma nawet normalnej łazienki. Pomożecie na święta? komentarze opinie

Dodajesz jako: |
Reklama

Ogłoszenia PREMIUM

Dachy, demontaż eternitu

Dachy, demontaż eternitu, montaż wszelkich pokryć dachowych, więźby, wiaty, domy z drewna, tanie własne materiały, gwarancja 10 lat, kosztorys,..


Zobacz ogłoszenie

Pracownik socjalny

OGŁOSZENIE O NABORZE NA STANOWISKO PRACOWNIKA SOCJALNEGO Kierownik Gminnego Ośrodka Pomocy Społecznej w Bukowcu ogłasza nabór na stanowisko..


Zobacz ogłoszenie

ASYSTENTKA/ ASYSTENT ZARZĄDU

Firma MIDROC RODOVERKEN PRODUCTION Sp. z o.o. z siedzibą w Gródku gmina Drzycim zajmująca się produkcją zbiorników i konstrukcji stalowych dla..


Zobacz ogłoszenie

Pracownika tekturnicy zatrudni

Dział Produkcji Mondi Corrugated Świecie Sp. z o.o. oczekuje Pani/ Pana wsparcia na stanowisku: Pracownik tekturnicy Dołącz do Mondi i rozwiń swój..


Zobacz ogłoszenie

Kancelaria Rachunkowa oferuje

Kancelaria Rachunkowa oferuje usługi: - prowadzenie księgi rachunkowej - sporządzenie sprawozdań finansowych - prowadzenie podatkowej książki..


Zobacz ogłoszenie

Konserwator

Kierownika Gminnego Zakładu Komunalnego w Osiu ogłasza nabór na stanowisko pracy: konserwator oczyszczalni ścieków Wymiar etatu:pełen etat, praca..


Zobacz ogłoszenie
Reklama


 Reklama


25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 roku tzw. RODO. Nowe prawo nakłada na nas obowiązek uzyskania Twojej zgody na przetwarzanie przez nas danych osobowych w plikach cookies

Oświadczam, iż zapoznałem sie z Polityką prywatności i zgadzam się na zapisywanie i przechowywanie w mojej przeglądarce internetowej tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie zaszyfrowanych w nich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania z innych stron internetowych, serwisów oraz parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez nswiecie.pl, oraz ZAUFANYCH PARTNERÓW.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono

PQM Krzysztof Grzechowiak z siedzibą w Świecie 86­-100, gen. Józefa Hallera, nr 4, lok. 12

Cele przetwarzania danych

1.marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
2.świadczenie usług drogą elektroniczną
3.dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
4.wykrywanie botów i nadużyć w usługach
5.pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)


Podstawy prawne przetwarzania danych


1.marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne – zgoda
2.świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
3.pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych


Odbiorcy danych

Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym podmioty ZAUFANI PARTNERZY, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą

Prawo żądania sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania danych; prawo wycofania zgody na przetwarzanie danych osobowych. Inne prawa osoby, której dane dotyczą.

Informacje dodatkowe

Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności"