Marceli Pessel cierpi na bardzo nietypową chorobę, a nie ma nawet normalnej łazienki. Pomożecie na święta?

Marceli skończy w sierpniu 12 lat. Dzieci z jego schorzeniem przeżywają 5 do 8 lat. Od kiedy jego mama Ania zauważyła, że chłopiec nie rozwija się prawidłowo, zaczęła walkę o jego życie. Teraz w tej walce nie jest samotna. Nawet nie chciała głośno prosić o pomoc, zrobili to za nią znajomi

Marceli Pessel ma chorobę tak rzadką, że w internecie można znaleźć informacje o tylko jednym chłopcu z tym schorzeniem. Szacunkowo jedno dziecko na 400 tysięcy ją ma. W całym naszym kraju tyle dzieci nie rodzi się rocznie. Choroba Pelizaeusa-Merzbachera jest uwarunkowana genetycznie, to choroba demielinizacyjna czyli powodująca uszkodzenia osłonek nerwów.

Zanikają mięśnie, jest oczopląs...

Mięśnie Marcela zanikają, ciężko oddycha, nie chodzi, nie siedzi. Nie mówi, ma oczopląs, karmiony jest przez tzw. PEG, sondę wprowadzającą pokarm bezpośrednio do żołądka. Uśmiecha się gdy słyszy głos mamy. - Dla mnie każdy jego uśmiech jest ważny - mówi pani Ania. Kiedy budzą się rano nie ma czasu na “poleżenie 5 minut” od razu jest przy synu. Usuwa płyny, które zgromadziły się w jego organizmie przez noc, podaje leki, oklepuje, robi inhalacje.

Chłopiec nie porusza się samodzielnie, jego napędem są mięśnie mamy. U pani Ani zdiagnozowano miastenię, stąd nie powinna dźwigać. Mieszka z nimi jeszcze brat Marcelego i jego babcia. Zajmują połówkę domu z czerwonej cegły. W drugiej części była kiedyś obora. Do domu prowadzą strome stopnie, ogrzewany jest piecami kaflowymi.

Łazienka najbardziej potrzebna

To jednak łazienka jest rodzinie najbardziej potrzebna. Ta istniejąca jest zupełnie niefunkcjonalna. W głębokiej wannie nie da się wykąpać Marcelego, a pomieszczenie nie jest ogrzewane. - Zimą biorę dziecięcą wanienkę i kąpię go w pokoju - mówi kobieta. Marzy jej się prysznic, ogrzewanie i ciepła woda. Z pomocą przyszła pani Beata Oświęcimska. Za dzieciaka panie mieszkały w tej samej wsi, później ich drogi się rozeszły. Pani Beata, kiedy zauważyła w jakiej sytuacji jest rodzina Pessel, najpierw zorganizowała zbiórkę na portalu zrzutka.pl na łazienkę dla Marcela (i pod tym hasłem należy jej szukać), potem powiedziała o niej Ani. Do zebrania na zrzutce pozostało nieznacznie ponad dwa tysiące złotych.

Pomóżmy lokalnie

Marcelemu można pomóc wpłacając datek na portalu zrzutka.pl wyszukując  (link do zbiórki). Drugą akcję ogłosiła Grupa Towarowo-Usługowa, stowarzyszenie ze Świecia, skupiające lokalnych przedsiębiorców. Na fanpage GTU ogłosiła sprzedaż zestawów prezentowych, z których całkowity zysk zostanie przekazany na Marcelego i rodzinę Wieczerzaków, którzy w pożarze stracili dom. W skład zestawu w zależności od wielkości wchodzi miód w różnych pojemnościach od pszczelarzy z naszego powiatu, świeczki z wosku pszczelego oraz przytulanka ze Studia 27 Fundacji Makowo. Ceny zestawów wynoszą od 25 zł do 300 zł. Zestawy można zakupić w siedzibie Fundacji Makowo znajdującej się przy ul. Mickiewicza 27 w Świeciu lub w siedzibie Stowarzyszenia GTU, ul. Wojska Polskiego 66 w Świeciu. Można też zamówić je przez internet - informacji szukajcie na facebookowym profilu GTU.