Daria z Warlubia dzielnie walczy z mukowiscydozą

Zaraz po urodzeniu Darii pobrano krew. Zanim wróciły wyniki, jako 1,5 miesięczny noworodek, wylądowała w szpitalu. Przez 12 lat, Daria i jej mama Karolina, radziły sobie. Teraz potrzebują pomocy, także przez skutki epidemii

Zaraz po urodzeniu Darii pobrano krew. Zanim wróciły wyniki, jako 1,5 miesięczny noworodek, wylądowała w szpitalu. Przez 12 lat, Daria i jej mama Karolina, radziły sobie. Teraz potrzebują pomocy, także przez skutki epidemii

ZUZA KASPRZYK

Przez 12 lat pogodziły się z sytuacją. Rytm dnia w ich domu wyznaczają kolejne dawki leków i zabiegów pielęgnacyjnych. Do każdego posiłku garść tabletek. Daria ma mukowiscydozę, genetyczną chorobę nieuleczalną. Lekarz nie zrobił nic, kiedy 12 lat temu mama Darii, pani Karolina mówiła o ciągłym kaszlu dziecka. Bo noworodki przecież nie kaszlą. Jako 1,5 miesięczne Daria trafiła do szpitala z zapaleniem płuc i dusznościami. Wtedy przyszła diagnoza - mukowiscydoza.

W drogach oddechowych Darii zbiera się wydzielina. Trzeba jej się regularnie pozbywać, i dbać między innymi o natlenienie organizmu dziewczynki. Dziennie ma pięć inhalacji, które rozrzedzają wydzielinę, dzięki czemu łatwiej ją usunąć. Złapała też bakterię pseudomonas, z którą wyjątkowo ciężko walczyć. W zeszłą środę dziewczyna wyszła ze szpitala - W tym roku to dopiero drugi raz - przyznaje mama Darii, Karolina Tadrzak. Z wiekiem w szpitalu ląduje coraz częściej.

Ma nauczanie indywidualne. - Zazwyczaj jest w szkole przez dwa tygodnie we wrześniu, potem łapie infekcję - i jak wyjaśnia pani Karolina znów trafia do szpitala. - Nie wychodzi na dwór, nie ma kolegów, koleżanek. Przez to jest inna, bardziej cicha, wycofana, zamknięta w sobie, ale ciekawa świata. Spotyka się za to z kuzynkami i rodziną - mówi mama. Daria i jej mama mieszkają w gminie Warlubie.

W trakcie narodowej izolacji panie radziły sobie bez problemu, bo i na co dzień ograniczają kontakty z ludźmi. Daria lubi wyjść na dwór pospacerować, pojeździć na wrotkach. - My nie będziemy płakać nad sobą czy się użalać. Radziłyśmy sobie, jesteśmy silne - mówi pani Karolina i wyjaśnia, że koronawirus uświadomił, że nie zawsze może im się udawać. Pani Karolina nie pracuje, bo Daria wymaga sporo opieki. Żyją z zasiłków i tego co dostają z fundacji. - W tym roku nie dostajemy pieniędzy z fundacji TVN. W obecnej sytuacji nie jesteśmy w stanie załatwić wszystkich formalności - mówi mama.

Kolejnym problemem są ceny leków. - Daria z wiekiem dostaje ich coraz więcej. Przed epidemią płaciłyśmy za nie około 500 zł, teraz 800 zł - nie wiadomo ile będą dalej kosztowały, a nawet czy dalej będzie je można bez problemu kupić. - Musimy zrobić zapasy bo nie wiemy, co ta sytuacja dalej przyniesie - wyjaśnia pani Karolina. Oprócz tego dziewczyna będzie potrzebowała w przyszłości przenośnego koncentratora tlenu. Obecnie ma stacjonarny, ale będzie musiała wychodzić z domu. Mama Darii jest brutalnie szczera: - Daria dorośnie, za kilka lat nikt nie będzie chciał jej pomóc - mówi.

Właśnie dlatego teraz zdecydowały o konieczności zebrania środków “na zapas” - na leczenie dziewczynki. Chodzi o 7 tysięcy złotych. Uruchomiły zbiórkę na portalu pomagam.pl pod nazwą “Daria i mukowiscydoza”. Oprócz tego licytacje na rzecz Darii pojawiają się na facebooku na grupie “Bazarek charytatywny z nadzieją dla Małgosi”, początkowo założony dla Małgorzaty Schoen, pielęgniarki z Grudziądza, która walczy z glejakiem.

fot. nadesłane