Bartosz Lipiński choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Odbędzie się piknik charytatywny [ZAPOWIEDŹ]

25 czerwca na kompleksie boisk orlik w Bukowcu odbędzie się „Piknik charytatywny na rzecz Bartka Lipińskiego”

Bartosz Lipiński urodził się w sierpniu 2007 roku.. Jest mieszkańcem gminy Bukowiec. Chłopczyk choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Jest to nieuleczalne choroba o podłożu genetycznym, która polega na słabnięciu kolejnych partii mięśni, co sprawia, że dziecko z biegiem czasu coraz bardziej traci nie tylko sprawność, ale także samodzielność. Bartosz urodził się, jako zdrowe dziecko. Dopiero, gdy miał 7 miesięcy lekarze zdiagnozowali SMA. Od tego momentu Bartosz jest codziennie rehabilitowany. Ćwiczenia mają na celu opóźnienie postępów choroby oraz utrzymanie sprawności mięśni. Zaprzestanie rehabilitacji dziecka chorego na SMA prowadzi do stopniowego postępującego osłabienia mięśni nóg, następnie rąk, a także mięśni odpowiedzialnych za oddychanie i prawidłowe przełykanie, co w konsekwencji doprowadza do niewydolności oddechowej i przełykowej. Obecnie Bartosz nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, 9 godzin dziennie spędza pod respiratorem. Do niedawna rdzeniowy zanik mięśni był nieuleczalny. Jedynym lekarstwem była rehabilitacja, która miała spowolnić przebieg choroby. Teraz jednak powiła się iskierka nadziei w postaci nowego leku Nusinersen, który przeszedł pozytywnie wszystkie fazy badań klinicznych. Od stycznia 2019 roku jest on dostępny w Polsce, a Bartosz czeka na możliwości jego podania. Chłopiec potrzebuje codziennej rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu do ćwiczeń, tak by mógł doczekać podania dnia leku.

Na rzecz Bartka Lipińskiego odbędzie się 25 czerwca na kompleksie boisk orlik w Bukowcu specjalny piknik charytatywny. W programie przewidziano turniej siatkówki amatorów (o godz. 11), animacje dla dzieci, dmuchane zjeżdżalnie, bańki mydlane, test wiedzy o powiecie, fotobudkę, puzzle 3D, zajęcia ruchowo-taneczne z Iloną Pieczyńską, występ chóru Cecylia, licytacje, zabawę przy muzyce oraz poczęstunek. Początek o godz. 15.