:-( Wygląda na to że masz Adblocka. Utrzymujemy się z reklam żeby móc dostarczyć Ci wiadomości z Twojego regionu za które nie musisz płacić, czy mógłbyś rozważyć jego wyłączenie?

Magdalena Menka chorowała przez 10 lat, a lekarze mówili, że nic jej nie jest. Fibromialgia to tak rzadka choroba, że według ZUS-u nie istnieje

Pomoc potrzebna, Magdalena Menka chorowała przez a lekarze mówili że nic Fibromialgia rzadka choroba że według istnieje - zdjęcie, fotografia
Portal nswiecie.pl 28/04/2019 12:49
Ilona Walecka

Magdalena Menka z Rulewa (gm. Warlubie) cierpi na rzadką chorobę o podłożu reumatologicznym. Fibromialgia - bo tak nazywa się to ciągły ból, utrudniający codzienne funkcjonowanie. Pani Magda, która cierpi na tę chorobę, chce pomóc innym. Potrzebuje jednak wsparcia

Kiedyś Magdalena Menka (na zdjęciu) pracowała w jednym ze świeckich zakładów. Z czasem stało się to jednak niemożliwe. Możliwość pracy odebrała jej podstępna choroba. Można powiedzieć, że zaczęło się już w dzieciństwie, gdy u pani Magdy pojawiły się problemy z kręgosłupem.

Jednak najbardziej choroba dała o sobie znać kilka lat temu. - W 2004 nie mogłam chodzić. Miałam zaburzenia równowagi. Kontakt ze mną był utrudniony - wspomina. Kobieta trafiła do szpitala. Diagnozy lekarzy były przytłaczające. Podejrzewali stwardnienie rozsiane, raka, udar.

Lekarze: - Nic pani nie dolega

Gdy przeprowadzano kolejne badania, lekarze stwierdzili że pani Magdzie nic jej nie jest. Objawy jednak nie ustępowały. W 2005 roku neurolog za diagnozę postawił: tężyczkę utajoną. Dopiero po 10 latach pani Magda usłyszała, że najprawdopodobniej cierpi na fibrromialgię. - Na fibromialgię może cierpieć 2-5% społeczeństwa. Dane te wydają się jednak znacząco niedoszacowane, ze względu na małą czujność diagnostyczną specjalistów oraz mylenie fibromialgii z innymi chorobami. Jak mówi dr hab. Marcin Siwek z UJ cechą charakterystyczną fibromialgii jest złożony obraz kliniczny. Ból jest jego dominującym elementem, ale towarzyszą mu zwykle inne objawy, takie jak: uczucie sztywności w kończynach, różnorodne zaburzenia snu, skutkujące budzeniem się z poczuciem nieefektywności snu i braku regeneracji sił, przewlekłe uczucie zmęczenia oraz łatwa męczliwość w trakcie codziennych aktywności. Pojawiają się także trudności ze skupieniem uwagi, problemy z pamięcią i uczeniem się, jak również uczucie osłabienia funkcji intelektualnych. Ból w fibromialgii ma charakter wielomiejscowy, a do postawienia diagnozy konieczny jest wywiad wskazujący na utrzymywanie się go przez okres co najmniej trzech miesięcy - tłumaczy pani Magda.

Jakie są objawy fibromialgii?

Opowiadając o chorobie pani Magda podkreśla, że chciałaby żyć normalnie. - Chciałabym wrócić do pracy i móc zarabiać, ale po prostu nie mam sił zrobić wielu rzeczy. Nawet w czasie snu mój organizm nie odpoczywa, budzę się zmęczona. Choroba niszczy nasze życie w każdej sferze, jestem obolała, powolna, mam problemy z pisaniem, mówieniem. Utrzymanie czegokolwiek w ręce przez dłuższy czas graniczy z cudem. Są dni lepsze i gorsze. W tych lepszych próbuje nadrobić, to co zdrowy człowiek robi bez problemu. Potem jest gorszy dzień, czyli ogromny ból i znowu nic, tylko to co się da, czyli 10 proc. zwykłego dnia. Rano, po wstaniu, mijają dwie godziny zanim mogę normalnie funkcjonować. Bóle kręgosłupa i szyi mam codziennie, do tego mam bardzo silne bóle głowy i wtedy już mnie nie ma, nie istnieje - mówi.

Nie ma leków

Na tę chorobę nie działają dostępne leki. - Chorym podaje się opioidy, ale mi nie pomagają. Leczenie, które wg badań jest skuteczne kosztuje ok. 3 tys. zł miesięcznie. Ani ja, ani inni chorzy nie jesteśmy w stanie pokryć takiej kwoty. Nie pracuję z powodu choroby. Nie mam 1 proc., a od 2015 roku walczę o rentę z ZUS-em, jednak nie ma kodu tej choroby, czyli w systemie ona nie istnieje - mówi pani Magda.

Kobieta opowiada o swojej chorobie, bo wie że w Polsce, a nawet w powiecie świeckim są osoby, które cierpią na to samo. Chce założyć organizację pozarządową działającą dla osób chorych na fibromialgię. - To byłaby jedyna taka organizacja w Polsce w tym momencie, wiem, że osoby z naszego powiatu zmagające się z tą choroba również chcą w niej działać. To nasza jedyna szansą na rozmowy z rządem o naszej beznadziejnej sytuacji - przekonuje. Do utworzenia stowarzyszenia potrzebuje jednak wsparcia finansowego, który pomoże pokryć koszty, w grę wchodzi ok. 1 tys. zł na sprawy założycielskie.

Reklama

Miejsce zdarzenia mapa Świecie

Magdalena Menka chorowała przez 10 lat, a lekarze mówili, że nic jej nie jest. Fibromialgia to tak rzadka choroba, że według ZUS-u nie istnieje komentarze opinie

  • Małgorzata Wroniszewska - niezalogowany 2019-04-28 20:34:43

    Tak jak Magda choruję już 10 lat i próbowałam różnych leków nic nie pomaga. Jesteśmy grupą ludzi pozbawionych pomocy ,cierpimy ,walczymy z bólem każdego dnia . Pozdrawiam Cię Magdo serdecznie ,trzymaj się kochana i nie poddawaj .

  • gość 2019-04-29 00:11:36

    Bardzo smutne, że chorująca młoda kobieta jest bezradna wobec symptomów chorobowych a tym bardziej wobec ZUS-u. Choroba zwana fibromialgią jako jednostka chorobowa znana jest od 1904 roku a w 1976 roku zespół objawów chorobowych został właśnie określony nazwą-fibromialgia. Artykuł pt. "Panie doktorze wszystko mnie boli! Czy to fibromialgia? powinien przybliżyć problem choroby a także uzmysłowić powagę sytuacji w jakiej znajduje się ta młoda kobieta i wielu innych nie zdiagnozowanych chorych w naszym kraju.

  • gość 2019-04-29 00:12:23

    Bardzo smutne, że chorująca młoda kobieta jest bezradna wobec symptomów chorobowych a tym bardziej wobec ZUS-u. Choroba zwana fibromialgią jako jednostka chorobowa znana jest od 1904 roku a w 1976 roku zespół objawów chorobowych został właśnie określony nazwą-fibromialgia. Artykuł pt. "Panie doktorze wszystko mnie boli! Czy to fibromialgia? powinien przybliżyć problem choroby a także uzmysłowić powagę sytuacji w jakiej znajduje się ta młoda kobieta i wielu innych nie zdiagnozowanych chorych w naszym kraju.

  • mojo - niezalogowany 2019-04-29 08:34:24

    Ja to tylko tu zaostawie (byc moze da sie rozwiazac problem fibromialgii duzo taniej niz za 3k PLN / miesiec, tylko po prostu ludzie o tym nie wiedza):

    https://www.fmstoniewyrok.eu/

  • A48 - niezalogowany 2019-04-29 10:15:33

    Choruje na to cale dorosle zycie. Lekarze nie przyjmuja czesto do wiadomosci, ze fibromialgia istnieje, nawet jesli cos o niej wiedza, sugeruja szukania innej choroby, by mogli wpisac kod na roznych zleceniach..... a tych co diagnozuja fibromialgie nazywaja konowalami. Brak wsparcia, leczenia, zrozumienia i pomocy powoduje, ze oprocz codziennego bolu fizycznego, cierpienie psychiczne i izolacja napedzaja stres, ktory dodatkowo poteguje bol i wyzwala inne choroby...Obecnie dodatkowo jestem po zawale, bez pracy, bez renty, bez chorobowego z orzeczona niezdolnoscia do pracy i comiesiecznymi receptami na kilkaset zlotych. Nie udowodnilam w zus ze zachorowalam przed 20 laty, bo wtedy mialam okres skladkowy wymagany do renty( chorowalam bez diagnozy). Ostatnie 10 lat przechorowalam wyjac z bolu w poduszke lub przebywajac w szpitalach i sanatoriach gdyz lekarze szukali choroby, ktora ma kod. W zwiazku z tym brak okresow skladkowych do renty po zawale z powodu czestego chorowania. Pozostaje wyc do ksiezyca i zywic sie sloncem lub polozyc w rowie i czekac na smierc

  • Gość - niezalogowany 2019-04-29 11:10:12

    Choruję od kilkunastu lat na Fibromialgie, chorobę zdiagnozował u mnie anestezjolog, przed operacją.Wczesniej przez lata chodziłam od lekarza do lekarza, wszędzie kończyło się na lekach przeciwbólowych. Teraz większość tych leków, na mnie nie działa.

  • gość 2019-04-29 18:12:36

    To moze byc Borelioza. Prosze zrobic tety LTT i KKI !

  • Gosia - niezalogowany 2019-09-12 11:54:55

    dokładnie, to może być borelioza, od roku mam zdiagnozowaną fibromialgię, cierpię potwornie od 5 lat, a obecnie przez przypadek odkryłam ze mam boreliozę, długo bezobjawową....która objawiła się po 30 latach, w dzieciństwie często byłam ukąszona przez kleszcze. W przewlekłym stadium to właśnie borelioza wywołuje fibromialgię

Dodajesz jako: |
Reklama

Ogłoszenia PREMIUM

Usługi koparko–ładowarką JCB

Usługi koparko–ładowarką JCB 3XC


Kontrolera Finansowego

Twoje zadania: -Sporządzanie raportów wg standardów Grupy -Sporządzanie analiz i raportów bieżących -Tworzenie budżetów i estymacji oraz analiza ich..


Dachy, demontaż eternitu

Dachy, demontaż eternitu, montaż wszelkich pokryć dachowych, więźby, wiaty, domy z drewna, tanie własne materiały, gwarancja 10 lat, kosztorys,..


Manewrowego/ustawiacza

Poszukujemy kandydatów/ek na stanowisko: Manewrowy/ustawiacz Lokalizacja: Świecie Twoje zadania: -Prowadzenie manewrów z wagonami na terenie..


Tapicera tkaniny i skóry

Oferujemy: atrakcyjne wynagrodzenie netto 4.100 zł dla tkaniny i 4.500 zł dla skóry pracę w systemie jednozmianowym stabilne zatrudnienie – umowa o..


Elektromontera poszukuje firma

Poszukujemy kandydatów/ek na stanowisko: ELEKTROMONTER Lokalizacja: Świecie Twoje zadania: Lokalizacja uszkodzeń urządzeń i maszyn elektrycznych..


Ogłoszenie o licytacji działek

OGŁOSZENIE O LICYTACJI WIECZYSTEGO UŻYTKOWANIA Komornik Sądowy przy Sądzie Rejonowym w Świeciu Małgorzata Rut-Nowak (tel. (52) 331 12 86) ogłasza,..


Ogłoszenie o licytacji działki

  OGŁOSZENIE O LICYTACJI Komornik Sądowy przy Sądzie Rejonowym w Świeciu Małgorzata Rut-Nowak (tel. (52) 331 12 86) ogłasza, że dnia 27 września..


Dziennikarz/korespondent w

„Nowe Świecie” to dziś największy, nie tylko w powiecie, ale w całym województwie kujawsko-pomorskim tygodnik lokalny, a także dynamicznie..


Ogłoszenie o licytacji działki

OGŁOSZENIE O LICYTACJI NIERUCHOMOŚCI Komornik Sądowy przy Sądzie Rejonowym w Świeciu Małgorzata Rut-Nowak (tel. (52) 331 12 86) ogłasza, że dnia 6..


Asystenta kierownika ds.

Twoje zadania: -Ofertowanie, zamawianie , zakup i przyjmowanie materiałów i części zamiennych niezbędnych do utrzymania ruchu maszyn i urządzeń..


Zespół muzyczny gra wszystkie

Zespół muzyczny gra wszystkie imprezy okolicznościowe


Operatora produkcji poszukuje

Poszukujemy kandydatów/ek na stanowisko: OPERATOR PRODUKCJI Lokalizacja: Świecie Twoje zadania: - Prowadzenie procesu produkcyjnego na swoim..


Reklama


 Reklama


25 maja 2018 roku weszło w życie Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z 27 kwietnia 2016 roku tzw. RODO. Nowe prawo nakłada na nas obowiązek uzyskania Twojej zgody na przetwarzanie przez nas danych osobowych w plikach cookies

Oświadczam, iż zapoznałem sie z Polityką prywatności i zgadzam się na zapisywanie i przechowywanie w mojej przeglądarce internetowej tzw. plików cookies oraz na przetwarzanie zaszyfrowanych w nich danych osobowych pozostawianych w czasie korzystania z innych stron internetowych, serwisów oraz parametrów zapisywanych w plikach cookies w celach marketingowych, w tym na profilowanie i w celach analitycznych przez nswiecie.pl, oraz ZAUFANYCH PARTNERÓW.

Administratorzy danych / Podmioty którym powierzenie przetwarzania powierzono

PQM Krzysztof Grzechowiak z siedzibą w Świecie 86­-100, gen. Józefa Hallera, nr 4, lok. 12

Cele przetwarzania danych

1.marketing, w tym profilowanie i cele analityczne
2.świadczenie usług drogą elektroniczną
3.dopasowanie treści stron internetowych do preferencji i zainteresowań
4.wykrywanie botów i nadużyć w usługach
5.pomiary statystyczne i udoskonalenie usług (cele analityczne)


Podstawy prawne przetwarzania danych


1.marketing, w tym profilowanie oraz cele analityczne – zgoda
2.świadczenie usług drogą elektroniczną - niezbędność danych do świadczenia usługi
3.pozostałe cele - uzasadniony interes administratora danych


Odbiorcy danych

Podmioty przetwarzające dane na zlecenie administratora danych, w tym podmioty ZAUFANI PARTNERZY, agencje marketingowe oraz podmioty uprawnione do uzyskania danych na podstawie obowiązującego prawa.

Prawa osoby, której dane dotyczą

Prawo żądania sprostowania, usunięcia lub ograniczenia przetwarzania danych; prawo wycofania zgody na przetwarzanie danych osobowych. Inne prawa osoby, której dane dotyczą.

Informacje dodatkowe

Więcej o zasadach przetwarzania danych w "Polityce prywatności"